Atteint du syndrome d’Angelman,

Association de soutien à Kiilian atteint du syndrome d’Angelman,
maladie génétique méconnue.

Article mis en ligne le 24 septembre 2011
dernière modification le 25 septembre 2011

par YAKA CLUB

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L’enfant

Killian n’est que la vitrine de notre travail, à travers son parcours, nous voulons attirer l’attention sur tous les enfants, adolescents, adultes qui comme lui sont concernés par cette maladie génétique rare qu’est le syndrome d’Angelman.

Les cheveux bouclés, le sourire aux lèvres Killian est un petit garçon pas comme les autres, un enfant différent. Killian est né le 11 avril 2001. Au cours de sa première année, il est souvent malade, régurgite beaucoup, prend un peu de retard dans son développement moteur. Il est régulièrement hospitalisé pour des motifs variables, le corps médical se veut rassurant mais les parents ont cette intuition que tout ne se passe pas aussi bien. Au fil des mois son retard psychomoteur s’accentue, à huit mois, il ne se met toujours pas en position assise, il ne demande jamais à manger, comme s’il n’avait jamais faim…

D’initiative, les parents de Killian vont le faire travailler avec le soutien d’un Kiné et ce plusieurs fois par semaines. A neuf mois, il se met seul en position assise. Puis viennent les retards pour l’apprentissage de la marche. A dix huit mois il se tient à peine sur ses jambes. Il va falloir énormément travailler. Toute la famille se met à l’œuvre pour qu’il soit sollicité en permanence. Nous sommes aidés en cela par une structure (CAMSP) dans laquelle Killian voit un Kiné deux fois par semaines en parallèle de séances de psychomotricité. Les examens médicaux se poursuivent…

A dix huit mois, le hasard d’une rencontre avec un pédiatre accélère le diagnostic, Killian est orienté sur le CHU de MARSEILLE et c’est un généticien, le Pr MONCLA qui fera tomber le couperet : Anomalie sur le chromosome 15, mutation du gène UBE3a, syndrome d’Angelman… C’est la fin des illusions, le début d’un très long combat. Fini le temps des médecins rassurants ! Ils sont beaucoup moins enthousiastes sur les perspectives de développement de Killian. En dix minutes il est passé du statut de l’enfant « un peu fainéant » à celui d’un enfant « lourdement handicapé », ce n’est pas exactement pareil…

C’est à cette époque que les contacts s’instaurent avec l’Association Francophone du Syndrome d’Angelman (A.F.S.A). C’est aussi à cette époque que nait l’envie de se battre pour refuser la fatalité de la maladie.

Parallèlement le travail continue pour amener Killian à la marche. Et il va marcher, à quatre ans et demi, le 21 octobre 2005. C’est une date qui ne s’oublie pas !

Les troubles du sommeil de Killian ont très largement compliqué la vie de famille durant son enfance. Les nuits passées debout avec lui ne se comptent plus. C’est de loin, l’aspect le plus difficile à gérer de son handicap. La privation de sommeil rend la vie de famille ou la vie professionnelle insupportables. Il faut vraiment passer par cette expérience pour véritablement la comprendre.

C’est encore le hasard qui fera qu’une institutrice accueillera Killian dans sa classe de maternelle à une époque ou la scolarisation des enfants handicapés mentaux n’était qu’une belle théorie. Pendant deux ans il sera intégré tous les après midis dans cette classe de maternelle et il va y apprendre beaucoup de choses : le contact avec les autres, la vie en collectivité, la place et le rôle de l’enfant, celui de l’adulte. L’école de la république peut apporter beaucoup aux enfants handicapés mentaux mais nous n’avons pas été beaucoup aidés par les institutions, encore une fois il a été nécessaire de se battre. Sans le soutien de cette institutrice, rien n’aurait été possible. Killian a eu beaucoup de chance de la croiser, très peu d’enfants angelman ont été aussi bien scolarisés.

Killian est aujourd’hui âgé de neuf ans. Il prononce quelques mots : " Papa", "Maman", "Oma" pour son frère Thomas, "A boa" lorsqu’il à soif.... Il montre de la main les objets qu’il voit lorsque ceux ci lui font envie et manifeste son mécontentement lorsqu’il n’est pas satisfait immédiatement. Son sommeil s’est amélioré mais il rate encore de nombreuses nuits. En dehors de l’eau, sous toutes ses formes, il n’a pas de véritable centre d’interêt ! Parce que l’information circule encore trés mal concernant cette maladie, Killian a perdu l’usage de la marche. C’est une trés grosse déception pour son entourage au regard du combat qu’il a fallu mener pour parvenir à cette autonomie. C’est aussi le signe qu’il reste beaucoup de travail à faire pour améliorer la diffusion de l’information !

Son équipe

Leurs association , loi 1901, est composée d’un bureau de onze personnes :

Présidente : GONON Valerie, fonctionnaire
Vice Président et responsable de la section Loire : GUERIN Nicolas, Responsable de secteur OPAC
Trésorière : GUERIN Sandrine, infirmière
Trésoriers Adjoints : Patrick DROUILLAT et Stéphane RIBES, fonctionnaires
Secrétaires : Julie DECLINE, Educatrice Spécialisée-Annie DROUILLAT, Assistante Maternelle - Cécile NAVILLE, Enseignante -
Responsable Informatique et Communication : Jacques DONABEDIAN, fonctionnaire
Responsable Section Isère : JAUSSENT Michael, fonctionnaire
Gestion des Membres Actifs : Céline RIBES, Assistante Maternelle

Gala de Catch pour Killian le 23 Septembre 2011,
Salle Boulloche a Saint Chamond.

Avec la Participation de Nombreux Partenaires,
Photographix N’Co et L’YCK.International était Présent.